App geeft patiënt Rob (73) controle over behandeling van ALS
Rob Hofstra kreeg in mei 2021 de diagnose ALS. Drie maanden later moest hij stoppen met werken. Om goed te kunnen leven met deze ziekte, heeft hij veel energie nodig. Vroeger moesten ALS-patiënten zoals Rob elk kwartaal naar het ziekenhuis voor controles. Dit was intensief en vermoeiend. Daarom is er nu een nieuwe manier van zorg: het digitale zorgplatform ALS Thuismeten & Coachen.
Zelf gezondheid bijhouden
Met deze app kan Rob zelf zijn gezondheid bijhouden. Hij geeft informatie over zijn gemoedstoestand, fysieke gesteldheid en gewicht door aan zijn zorgverleners. Hierdoor weten zij altijd hoe het met Rob gaat en kunnen ze beter zorg op maat bieden. Rob: “De app en de ondersteuning op afstand geven me controle over de behandeling van mijn ziekte.”
Minder ziekenhuisbezoeken
“Het geeft mij rust dat ik zelf kan bepalen wanneer ik contact opneem met mijn zorgteam”, vertelt Rob. Via de app gaat dat makkelijk en snel. Hij hoeft minder vaak naar het ziekenhuis, wat minder belastend is.
Directe hulp
Het zorgteam van Rob kan via het online platform goed zien hoe het met hem gaat. Als Rob aangeeft dat hij zich minder goed voelt, neemt de zorgcoach direct contact met hem op. Samen bespreken ze welke zorg hij nodig heeft, bijvoorbeeld van een ergotherapeut, fysiotherapeut of diëtist. Zo krijgt Rob snel de juiste hulp.
Voeding en comfort
De diëtist helpt hem ook om voldoende calorieën binnen te krijgen, omdat hij veel energie verbruikt door het ademhalen. Toen Rob begon af te vallen, kreeg hij een maagsonde, waardoor hij nu het meeste van zijn eten via de sonde krijgt. Dit geeft hem meer comfort.
Ontwikkeling van het zorgplatform
Het zorgplatform is ontwikkeld samen met patiënten. Revalidatiearts Esther Kruitwagen-van Reenen vertelt dat ze in 2015 begonnen zijn met het bedenken van een effectievere manier van zorg. Het platform zorgt voor laagdrempelig contact tussen zorgverleners en patiënten. Patiënten hebben meegedacht over het ontwerp van de app en hoe makkelijk het is om gegevens in te voeren.
Uitbreiding naar meer teams
Op dit moment werken tien ALS-teams met het zorgplatform. Onderzoeker Anita Beelen vertelt dat ze bezig zijn om het platform beschikbaar te maken voor andere ALS-teams in Nederland: “We bekijken hoe patiënten en zorgverleners het platform ervaren. Uit onderzoek blijkt dat de zorg goed is en gewaardeerd wordt door patiënten.”
Ondersteuning voor de hele familie
Rob is erg blij met het zorgplatform. Het geeft hem een completer beeld van zijn ziekte en rust omdat hij weet dat een team van specialisten hem goed in de gaten houdt. Het platform ondersteunt niet alleen Rob, maar ook zijn vrouw, kinderen en kleinkinderen. “Het geeft me rust omdat ik weet dat een team van specialisten me via de app goed in de gaten houdt. En niet alleen mij, ze ondersteunen ook mijn vrouw Henriëtte, kinderen en kleinkinderen,” vertelt Rob. Bijvoorbeeld door hen door te verwijzen naar maatschappelijk werk als het hen te veel wordt. Al die hulp helpt Rob en zijn familie enorm om te leven met ALS.
Dit artikel is een samenvatting van het artikel 'Een app en ondersteuning geven patiënt Rob (73) de regie over de behandeling van ALS' op www.revalidatie.nl
Meer informatie
